汕头市濠江区特殊幼儿教育(汕头市濠江区幼儿园)

在汕头市濠江区达濠街道葛洲社区，14岁的张明准备打新冠疫苗，看到注射器，向来对尖锐物品敏感的他用力推开医务人员，拽着妈妈的手在地上打滚。见到这一幕，排队打疫苗的人面面相觑，窃窃私语。

张明是一名孤独症患者。孤独症，是一种神经发育障碍性疾病，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。孤独症儿童中，有30％的孩子存在智力方面的障碍，70％的孩子智力是基本正常的，其中有一部分孩子在某一方面特别擅长，比如记忆力特别好。

2022年4月2日，是第15个世界孤独症关注日。记者近日在濠江区走访孤独症家庭发现，由于农村地区经济条件、文化水平和教育医疗资源相对落后，农村孤独症群体常错过“抢救性康复期”。农村孤独症群体往往陷入被误解的窘境，加之农村家庭通常干预方式不当，患儿难以正常参与社交生活。此外，还存在公办康复中心学位不够，大龄孤独症群体缺乏社会支持等问题。农村孤独症群体，如何走出“隐秘的角落”？

村里的“星儿”

孤独症儿童被称为“星星的孩子”。星儿，星女，星爸，星妈也成了圈内人的习惯称呼。尽管孤独症科普多年，但在农村，很少人把孤独症与“星儿”这一词汇联系。相反，他们曾被贴上“傻仔”“神经病”等标签。葛洲社区是涉农社区，金莉听过周围人对孩子的议论。“这一家孩子脑子有问题，是教不好的‘白痴仔’。”闲言碎语像一把利剑，一点点割掉患者家庭的信心。

同村的郑胜53岁，一户四口有三个精神残疾。妻子和女儿有智力障碍，12岁的小儿子郑诚孤独症伴有癫痫。

郑胜和亲戚同住在楼龄超过90年的祖屋，分户不分家。郑胜一户四口分得旧柴房和客厅一角，约6平方米。郑胜要照顾智力残疾的家人，无法外出务工。且他常年患有痛风，干不了重活，只能打扫村里的妈祖庙，换取微薄的收入，信众偶尔给点善款，一家人靠3000元/月的低保金维持生活。“四个人每天的买菜钱控制在30元。要腾出钱备用，万一他（指儿子）癫痫发作，得送他去市区的医院，来回车费160元。”

错过治疗的群体

郑诚的病历本，从2016年至今总写着一句话：“（院方）建议患者住院用药，家属拒绝。”

民办康复机构收费高，郑胜拿不出钱；公办机构要求孩子有自理能力，郑诚的身体状况达不到“门槛”；若要陪儿子上亲子康复训练，智障的妻子、女儿又该如何处置？郑胜无法让孩子接受康复训练。

康复费用对农村家庭是天文数字。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，在中国，康复费用普遍集中在3000-8000元/月，而且康复周期要持续多年，低收入群体不堪承受。

孤独症以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征，在我国属于残疾的范畴。业内说法是，3岁前称为“黄金干预期”，6岁前称为“抢救康复期”，学龄前的康复训练被称为“抢救性康复”。如果在学龄前（0-6岁）开始训练，未来有机会走进学校、融入社会。

仅上过一年小学的郑胜以前没听过孤独症，郑诚7岁才确诊，错过了“抢救康复期”。金莉接触过一些农村的孤独症家庭，因为经济条件不好，治疗半途而废，没取得理想的效果。

“农村孤独症群体，因为经济条件落后，文化程度不高，错过了‘抢救期’，康复的概率更小。”濠江区佳宁儿童康复中心（以下简称“佳宁康复中心”）主任林瑞珠说，甚至有的家长不愿承认孩子有孤独症，不利于“早筛查、早发现”，耽误孩子接受康复训练。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》（下称“报告”）显示，我国有孤独症谱系障碍人群1000万，总体患病率在1%左右，孤独症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。其中，0-14岁患儿超过200万。

参与编写报告的中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟认为，孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。“能诊断出来的都是中重度，很多轻度的孩子没有被发现。”

抗争的农村“星妈”

倒春寒的午后，天气湿冷，村里行人稀少。

送儿子到佳宁康复中心上课后，为了多赚钱，金莉驾驶着电动车做团购配送。风风火火的身影，给清冷的村庄添了几分暖意。林瑞珠说，金莉“好相处，是个热心、励志的人”。尽管过着被孩子“绑架”的生活，她很少在人前抱怨。

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